la vie au pays de la gastroparesie

je vais vous raconté ma dernière expérience avec la dernière sonde posé. j'arrive a l'hopital et on m'explique que l'on va me retiré la grosse sonde que j'avait dans le nez pour me posé la nouvelle qui et toute petite (j'avait un peut peur que l'on me retire la grosse sonde mais par contre pas trop d'apréhention pour posé la petite)on me fait par la suite assoire sur un fauteuille de soin et on m'enlève la vieille sonde qui etait très douloureuse pour la petite sonde. donc on retire la sonde (le moment le sembler durée un éternité)on me laisse respiré un peut, puis on m'enlève tout les residue de sparadrap et suite a ça on m'as posé la nouvelle sonde qui etait pas douloureuse du tout en dehors d'un reflex de vomissement mais rien de plus donc suite a ça on me la place dans l'estomac et on me fait boire du lait pour que la sonde passe toute seul dans l'estomac. on fait une nouvelle radio et on s'appersoit que non seulement la sonde n'est pas désendu dans le jéjunome mais que en plus de ça mon estomac etait persque décendu au niveau du bassin car vue que la gastroparésie paralise l'estomac par ce fait il n'etait plus musclé, donc on m'as renfoncé la sonde de 20 cm. j'attend on me fait manger des biscotte voir si la sonde passe on attend nouvelle radio rien... on a attendu encore 1h, 2h on a fait des radio encore et encore toujour rien, suite a ça on me mais en hopital de jour en nutrition on me demande de resté allongé coté droit pour facilité l'accée au jéjunome on attend 1h on fait la radio rien n'as bougée, suite a une demande du gastro-entérologue on ma fait un biland cardiaque pour voir si je pouvaise prendre un traitement pour acceléré la vidange gastrique, puit je prend le traitemnt j'attend 1h au final je par en radiola sonde et enfin passé et on me dit que je peut enfin partir, apréson me donne la marche a suivre en cas de vomissement si la sonde sorté la marche suivre. on rentre enfin super content tout allé bien jusqu'a environ 16h ou je boit de l'eau et je me met a métouffé a cose de la sonde qui etait remonté on fait la marche a suivre en cas de vomie on tire dessu vite vite pour que je puisse respiré et on l'extré du nez quelque seconde après et suite a ça je dois attendre jusqu'a lundi avent de voir ce que on fait car ça fera 2 jour ou je n'ai plus de nutrition.

ça c'est la première sonde la seconde etait un calibre en desous.

  et celle la c'est la dernière que l'on m'as posé.     

salut tout le monde je m'appel Margaux est je suis ateinte d'une maladie qui n'est pas connue la Gastroparesie. aujourd'hui je vais vous raconté mon parcour de vie jusque ici. ma gastroparesie a était détecté il y a 3 mois seulement après une long errance médicale qui m'as agraver la situation cahotique de base. On m'as détecté cette maladie suite a sinthygraphie de la vidange gastrique. suite a ça il on essayé plein de traitement pour facilité la vidange gastrique qui n'ont pour ma part pas marché. bébé je souffré de gros reflux gastrique qui m'empeché de me nourir correctement,enfant j'avait toujour le mêmê problème avec un medecin généraliste qui au lieu passé la main a d'autre professionelle de santé préférai me dire que c'etais dans ma têtê ou carrement me rier au nez. quand m'as maman a enfin trouvé le bon service dans le bon hopital le premier rdv a etait avencé de 6 mois a 2 semaine d'appartire de ce moment la tout c'est accelairer car j'avait perdu beaucoup de poid de (43kg) je suis tombé a (37kg) suite a ça l'hopitale a desider de me garder pour me posé un sonde nazo-jejunale il on fait n'importe quoi il mon posé une sonde de jejunostomi dans le nez qui n'ai pas adapté pour le nez il me l'on fait en etant réveille l'anéstesient local ne marché pas et il mon passé 3 sonde différente ce fut vraiment barbare, douloureux, inhumain tout le vocabulaire du monde ne serai decrire toute la barbarie du moment. suite à ça il m'on garder environ 8 jours ou il m'on passé des vitamine et de la réhydratation. suite a ça le retour fût compliqué avec des grosse douleur suite a la pose de la sonde qui c'est bouché au bout d'une vingtaine de jour obligé de reposé une sonde qui c'est mieux passez même si il ont reposer une sonde de jejunostomie. 7 jour après la pose de la sonde on m'anonce qu'il faut encore changer de sonde car une sonde de jejunostomie n'est absolument pas faite pour être dans le nez et que il faut tout changer pour en maitre une vraiment tout fine